A mielóma multiplex egy rejtőzködő, ritka betegség, amelyből évente 500-600 új esetet fedeznek fel hazánkban1. Felismerését nehezíti, hogy tünetei nem tipikusak és más betegségekre is utalhatnak.
A rendszeres kiújulásokkal járó kórkép kezelése versenyfutás az idővel: a korai diagnózis és az időben elkezdett hatékony kezelés két kulcsfontosságú sikerkritérium a betegek életkilátásai szempontjából.
Az elmúlt évtizedben kifejlesztett korszerű terápiáknak köszönhetően a betegek túlélési esélyei jelentősen növekedtek. A tartós remisszió érdekében már a kezelés kezdetétől az elérhető leghatékonyabb terápiák alkalmazása javasolt. A hatékony kezelések nem csupán a betegség fellángolását késleltetik, de csökkentik a szövődményeit is2.
Az új gyógyszerek eredményei olyannyira biztatók, hogy a szakorvosok egyre inkább krónikus (élethosszig tartó) betegségként tekinthetnek a mielómára.
A mielóma multiplex korai felismerése és hatékony kezelése a teljes élet perspektíváját nyújthatja az érintetteknek. Az időt, ami céljaik eléréséhez, terveik megvalósításához szükséges.
Nézze meg a videót, és ismerje meg a mielóma multiplexet
a betegek szemszögéből!
Mit kell tudni a mielóma multiplexről?
A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek, az ellenanyagokat termelő fehérvérsejtek megbetegedése. Az összes rákos megbetegedésnek csupán az 1-2 százalékát teszi ki, mégis a második leggyakoribb vérképzőszervi daganatos betegség4.
A mielóma multiplexet a csontvelőben felhalmozódó kóros plazmasejtek és a paraprotein jelenléte okozza a szervezetben. A mielómát azért nevezik „multiplex”-nek, mert általában a vázrendszer több területét is érinti, főként ott, ahol a csontvelő a felnőtt szervezetben aktívan működik: leggyakrabban a gerincoszlop, a koponya, a medence, a bordák, valamint a váll és a csípő csontjait. Jóval ritkábban jelenik meg a kéz- és lábfejben, az alkarban, illetve a lábszárcsontokban.
A genetikai hajlamon túl a betegség kiváltó oka pontosan nem ismert, ezért megelőzni sem lehet, de több rizikótényezőt is azonosítottak már, amelyek elősegíthetik a kialakulását. Az elhízás és az öröklött tényezők mellett egyes vírusok (HIV, hepatitis, herpesz), az autoimmun betegségek, a vegyszerek (oldószerek, üzemanyagok, motorok kipufogógázai és a tisztítószerek) expozíciója, valamint az ionizáló sugárzás is szerepet játszhatnak a betegség kialakulásában5.
Kezdeti szakaszában a betegség gyakran nem okoz tüneteket. A panaszok közül általában a csontfájdalom az első; a betegek 55-60 százaléka csontfájdalmakkal, leginkább derék- és hátfájással fordul orvoshoz6. A számos tünet közül ezenfelül gyakori a vérszegénység miatti fáradékonyság, a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás7. A mielóma multiplex ismert szövődményei lehetnek a csonttörések, a veseelégtelenség, vérszegénység, az amyloidosis, a plazmasejtes leukémia és a neuropátia is.
Nézze meg a videót, és ismerje meg Angéla történetét!
A mielóma multiplexet jellemzően az idősek betegségének tartják, mert a diagnózis felállításakor az érintettek átlagosan 65 év felettiek. Azonban a hazai adatok szerint a kezelésekbe bevont betegek harmada aktív korú, jellemzően 40–60 év közötti8. A fiatalabb korban kialakuló betegség gyakran magasabb kockázatú, ugyanakkor a modern, korszerű terápiák éppen ebben a korosztályban hozhatják a legnagyobb egészségnyereséget.
Ismerje meg, hogyan változtatta meg László életét,
prioritásait a mielóma!
Miért fontos a korai diagnózis?
A mielóma felismerése nem könnyű. Ritka betegség, amelynek tünetei igen változatosak, és jelentősen eltérnek más rosszindulatú hematológiai betegségekétől. A betegek egy részénél a korai stádiumban egyáltalán nincsenek tünetek, míg másoknál kevés – és gyakran nem jellemző – tünet jelenik meg. Éppen ezért késik sok esetben a diagnózis: a hazai adatok szerint több mint négy hónap is eltelhet, mire a beteg eljut a hematológus szakorvoshoz9, és megkapja a pontos diagnózisát. Pedig a korai felismerés és az időben elkezdett, hatékony kezelés két kulcs- fontosságú sikerkritérium a betegek életkilátásai szempontjából.
Bár a betegséget gyakran laborvizsgálatokkal fedezik fel, a csontrendszer és a csontvelő vizsgálatai is kulcsszerepet játszanak. A diagnózis után a mielómát típusa és stádiuma szerint osztályozzák
A betegek gyakran hát- vagy derékfájással fordulnak orvoshoz, aki ezekre a tünetekre javasolja a kezelést. Fontos azonban, hogy ha az elsődleges kezelés hatástalan vagy ha a tünetek gyorsan visszatérnek, készüljön képalkotó vizsgálat, hiszen az egyszerűen elvégezhető röntgenfelvétel is segíthet abban, hogy igazolja a mielóma gyanúját.
Betegsége kapcsán Sára hosszú utat járt be.
Nézze meg a videót!
Hogyan kezelhető a mielóma?
A mielóma multiplexszel élő betegek túlélési esélyei az elmúlt két évtizedben kifejlesztett korszerű gyógyszereknek köszönhetően jelentősen növekedtek10.
Hazai szakértők szerint a korszerű terápiák alkalmazásának köszönhetően nőtt a magyar betegek várható túlélése: a korábbi 4-5 évről 6-8 évre emelkedett, és egyes esetekben akár a 10 év is elérhető. A mielóma multiplex kezelését szolgáló új gyógyszerek eredményei olyannyira biztatók, hogy a szakorvosok egyre inkább krónikus (élethosszig tartó) betegségként tekinthetnek rá10.
A kezelés célja, hogy leállítsa vagy lassítsa a mielóma előrehaladását, meghosszabbítsa a tünetmentes időszakokat, és érdemben javítsa a páciensek életminőségét11.
A klasszikus kemoterápia szinte teljesen háttérbe szorult – az autológ transzplantációt kivéve –, helyét hatékonyabb kezelések vették át12. Ma a terápia alapját az immunmoduláns szerek, proteaszóma-inhibitorok, kortikoszteroidok és CD38-ellenes antitestek adják, amelyeket kombinációkban alkalmaznak. Várhatóan további új készítmények (pl. bispecifikus antitestek, CAR-T-sejtek) és kombinációk is elérhetőek lesznek a közeljövőben Magyarországon13.
Hallgassa meg, hogy Tamás hogyan értékelte újra
élete fontos dolgait!
A hosszan tartó remisszió érdekében már a kezelés kezdetétől az elérhető leghatékonyabb terápiák alkalmazása javasolt. Ezek a kezelések nem csupán a betegség fellángolását késleltetik, de csökkentik a szövődményeit is, azaz korlátozzák a daganatos betegség kiterjedtségét, és megakadályozzák a csontok további leépülését.
Magyarországon a mielómás esetek száma 2050-ig várhatóan 21%-kal emelkedik, ezért különösen fontos, hogy a korszerű kezelések minél több emberhez minél korábban eljussanak.
A terápiás fejlődésnek köszönhetően a korábbi néhány éves túlélés helyett ma már a 10 év feletti túlélés is reális, sőt bizonyos esetekben még ennél hosszabb tünetmentesség is elérhető14.
Ildikó szerint nem kell legyőzni az időt,
csak meg kell élni a mindennapokat.
Hallgassa meg a történetét!
Milyen támogatásra számíthatnak a betegek?
A hatékony diagnosztikai és terápiás eljárások mellett elengedhetetlen a beteg és kezelőorvosa közötti szoros bizalmi kapcsolat kialakítása, a megfelelő tájékoztatás, valamint a lelki segítségnyújtás. A mielóma multiplexszel élő betegek támogatásában jelentős szerepet vállalnak a nagy elérést biztosító, érzékenyítést célzó szervezetek, például a Magyar Rákellenes Liga. Emellett hiánypótló szerepet tölt be a Facebookon működő, zárt Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport, amely egyedülálló segítséget nyújt a betegek számára.
Ez a csoport, amelyhez a betegek és családtagjaik is csatlakozhatnak, céljául tűzte ki, hogy átsegítse a tagokat a betegség traumatikus szakaszain, miközben segít megismerni és megérteni a mielóma multiplex sokféle megjelenési formáját.
Ha érintett a betegségben, kérje felvételét a csoportba ezen a linken!
