Élet mielóma
multiplexszel

Az elmúlt években egyre jobban kezelhetővé vált a mielóma multiplex, a csontvelő plazmasejtes daganatos betegsége.
A rendszeres kiújulásokkal járó kórkép kezelése versenyfutás az idővel: a korszerű terápiák egyre hosszabb tünetmentes időszakokat és akár 8-10 éves túlélést biztosíthatnak a betegeknek. A betegutat hosszú és többszöri kiújulás jellemzi, ugyanakkor még többszöri kiújulás esetén is reményre adnak okot az újabb terápiás lehetőségek. Szakemberek szerint belátható időtávon belül krónikus betegséggé szelídíthető a mielóma multiplex, amelyből évente 500-600 új esetet fedeznek fel hazánkban.

Mit kell tudni a mielóma multiplexről?

A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek, az ellenanyagokat termelő fehérvérsejtek megbetegedése¹. Bár az összes daganatos megbetegedés 1-2 százalékát teszi ki, a vérképzőszervi daganatok között a második leggyakoribb².

A mielóma multiplexet a csontvelőben felhalmozódó kóros plazmasejtek és a paraprotein jelenléte okozza a szervezetben. A betegség azokat a területeket érinti, ahol a csontvelő a felnőtt szervezetben aktívan működik: leggyakrabban a gerincoszlop, a koponya, a medence, a bordák, valamint a váll és a csípő csontjait. Általában nem érinti a kézfejet, a lábat, illetve az alkart és a lábszárat. A mielómát azért nevezik „multiplex”-nek, mert általában a vázrendszer több területét is érinti.

A genetikai hajlamon túl a betegség kiváltó oka pontosan nem ismert, ezért megelőzni sem lehet, vannak azonban azonosított rizikótényezők, amelyek elősegíthetik kialakulását. Az elhízás és az öröklött tényezők mellett egyes vírusok (HIV, hepatitis, herpesz), az autoimmun betegségek, a vegyszerek expozíciója, az ionizáló sugárzás, valamint az oldószerek, üzemanyagok, motorok kipufogógázai és a tisztítószerek is szerepet játszhatnak a betegség kialakulásában³.

Kezdeti szakaszában a betegség gyakran nem okoz tüneteket. A panaszok közül általában a csontfájdalom az első; a betegek 55-60 százaléka csontfájdalmakkal, leggyakrabban derék- vagy hátfájással fordul orvoshoz⁴. A számos tünet közül ezenfelül gyakori a fáradékonyság (a vérszegénység miatt), a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás⁵. A mielóma multiplexnek számos komoly szövődménye alakulhat ki, például csonttörés, veseelégtelenség, vérszegénység, amyloidosis, plazmasejtes leukémia, neuropátia.

A mielóma multiplexet jellemzően az idősek betegségének tartják, mert a diagnózis felállításakor az érintettek átlagosan 65 év felettiek. A hazai adatok szerint a kezelésekbe bevont betegek harmada azonban aktív korú, jellemzően 40–60 év közötti. A fiatalabb korban kialakuló betegség gyakran magasabb kockázatú, ugyanakkor a modern, korszerű terápiák éppen ebben a korosztályban hozhatják a legnagyobb egészségnyereséget.

Miért fontos a korai diagnózis?

A betegek életét és a terápia minél gyorsabb elkezdését is nehezíti, hogy a mielóma felismerése nem könnyű, hiszen egy viszonylag ritka betegségről van szó, amelynek változatos tünetei jelentősen különböznek a többi rosszindulatú hematológiai betegségétől.
A betegek egy részénél kevés és gyakran nem jellemző tünet jelenik meg, másoknál egyáltalán nincsenek tünetek a korai stádiumban.

A mielóma multiplexet gyakran késve ismerik fel, hazai adatok szerint is átlagosan több mint 4 hónapba telik, mire az érintett beteg eljut a szakorvoshoz.
A betegek gyakran hátfájással, derékfájással keresik fel az orvost, aki ezekre a tünetekre javasol kezelést. Fontos azonban, hogy ha az elsődleges kezelés hatástalan, vagy ha a tünetek gyorsan visszatérnek, készüljön képalkotó vizsgálat, hiszen az egyszerűen elvégezhető röntgenfelvétel is segíthet, hogy igazolódjon a mielóma gyanúja. A mielóma multiplexet gyakran laborvizsgálatok segítségével fedezik fel, de fontos szerep jut a csontrendszer- és a csontvelővizsgálatnak is.
A diagnózist követően a mielómát a típusa szerint osztályozzák, valamint megállapítják a betegség stádiumát.

A mielóma multiplex diagnosztizálásában a laborvizsgálatok mellett kiemelt szerepe van a csontrendszer- és a csontvelővizsgálatnak is. Ha az ízületi vagy mozgásszervi panaszokra kapott elsődleges kezelés nem hoz javulást, vagy a tünetek gyorsan visszatérnek, fontos képalkotó vizsgálatot végezni. Az egyszerű röntgenfelvétel is segíthet igazolni a mielóma gyanúját.

A remény perspektívája
- élet mielóma multiplexszel

Nyolc régiós betegszervezet összefogásával hiánypótló dokumentumfilm készült, amely bepillantást nyújt a mielóma multiplexszel élő betegek mindennapjaiba.
A dokumentumfilm a betegek történetein és az orvosok szakértő kommentárjain keresztül mutatja be a sokarcú betegség különböző betegútjait. A film egyszerre szól az érintettekhez és a nagyközönséghez: erőt ad a kihívásokkal teli időszakokban, és hitelesen tájékoztat erről a ritka betegségről.

Hogyan kezelhető?

A mielóma multiplex egyelőre még nem gyógyítható, de az elmúlt évtizedben kifejlesztett új gyógyszereknek köszönhetően a betegek túlélési esélyei jelentősen növekedtek. A mielóma multiplex kezelését szolgáló
új gyógyszerek eredményei olyannyira biztatók, hogy a szakorvosok egyre inkább krónikus (élethosszig tartó) betegségként tekinthetnek rá⁶. A kezelés célja, hogy leállítsa vagy lelassítsa a mielóma előrehaladását, meghosszabbítsa a tünetmentes időszakokat, és érdemben javítsa a páciens életminőségét.⁷

A myeloma kezelése az elmúlt két évtizedben jelentős fejlődésen ment keresztül. A klasszikus kemoterápia szinte teljesen eltűnt (az autológ transzplantációt kivéve), helyette hatékonyabb kezelési módok állnak rendelkezésre.
Ma a terápia alapját az immunmoduláns szerek, proteaszóma-inhibitorok, kortikoszteroidok és CD38-ellenes antitestek adják, amelyeket hármas kombinációkban alkalmaznak.

Emellett számos új készítmény (pl. bispecifikus antitestek, CAR-T-sejtek) és kombináció várhatóan hazánkban is elérhető lesz a közeljövőben. Ezeknek a fejlesztéseknek köszönhetően a korábbi néhány éves túlélés helyett ma már a tíz év feletti túlélés is reális, sőt bizonyos esetekben elérhető az úgynevezett „operational cure”, amikor a betegség már nem újul ki a páciens életében⁸.

A mielóma multiplexben szenvedő betegek túlélési esélyei az új terápiás lehetőségeknek köszönhetően az elmúlt két évtizedben a modern terápiák egyre hosszabb tünetmentes időszakokat és akár 8-10 éves túlélést biztosíthatnak a betegeknek.
A hosszan tartó remisszió érdekében már a kezelés kezdetétől az elérhető leghatékonyabb terápiák alkalmazása javasolt. A hatékony kezelések nem csupán a betegség fellángolását (relapszus) késleltetik, de csökkentik a szövődményeket is, azaz korlátozzák a daganatos betegség kiterjedtségét, és megakadályozzák a csontok további leépülését. Az elmúlt években számos új típusú gyógyszer jelent meg, amelyek valódi áttörést hoztak, mivel sokkal hatékonyabbak a mielóma kezelésében, és jelentősen meghosszabbították a betegek túlélési idejét. Magyarországon a mielómás esetek száma várhatóan 21 százalékkal emelkedik 2050-ig, ami tovább hangsúlyozza a korszerű kezelések minél szélesebb körű és korai alkalmazásának a fontosságát.

Előrelépési lehetőségek a mielóma kezelésében

Az Economist 2024-ben átfogó elemzést készített a mielóma multiplex ellátásának helyzetéről Közép-Európában és a Baltikumban. A tanulmány kiemelte azokat a területeket, ahol stratégiai fejlesztések, szakpolitikai változások, valamint a diagnosztikai ismeretek és a terápiás erőforrások bővítése szükséges. Ismerje meg a részleteket, a magyar helyzetet és a lehetőségeket, amelyek elősegíthetik a mielóma multiplexszel élők helyzetének, életminőségének és életkilátásainak javítását.

Kattintson az alábbi gombra a jelentés megtekintéséhez!

MEGNÉZEM A JELENTÉST

Milyen támogatásra számíthatnak a betegek?

A hatékony diagnosztikai és terápiás eljárások mellett elengedhetetlen a beteg és a kezelőorvosa közötti szoros bizalmi kapcsolat kialakítása, a megfelelő tájékoztatás, valamint a lelki segítségnyújtás. A mielóma multiplexszel élő betegek támogatásában jelentős szerepet vállalnak a nagy elérést biztosító, érzékenyítést célzó szervezetek, például a Magyar Rákellenes Liga. Emellett hiánypótló szerepet tölt be a Facebookon működő zárt Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport, amely egyedülálló segítséget nyújt a betegek számára.

Ez a csoport, amelyikhez a betegek és családtagjaik is csatlakozhatnak, céljául tűzte ki, hogy átsegítse a tagokat a betegség traumatikus szakaszain, miközben segít megismerni és megérteni a mielóma multiplex sokféle megjelenési formáját.

Ha érintett a betegségben, kérje felvételét a csoportba ezen a linken!

REFERENCIÁK:

1. A mielóma multiplex és kezelési lehetőségei. Tájékoztató mielóma multiplexszel élő embereknek. Janssen Oncology, 2020
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
2. Myeloma multiplex: a jelen kihívásai és a korszerű ellátás feltételei I. https://akjournals.com/view/journals/2068/57/2/article-p117.xml
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
3. International Myeloma Foundation https://www.myeloma.org/newly-diagnosed/do-you-have-myeloma
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
4. Váróczy L. et al.: Betegutak myeloma multiplexben, 2019 DOI: 10.1556/2068.2019.52.2.6
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
5. NHS Multiple myeloma. https://www.nhs.uk/conditions/multiple-myeloma/
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
6. Myeloma Patient Europe https://www.mpeurope.org/about-myeloma/what-is-myeloma/
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
7. A mielóma multiplex és kezelési lehetőségei. Tájékoztató mielóma multiplexszel élő embereknek. Janssen Oncology, 2020
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.
8. Varga Gergely: A myeloma multiplex kezelési javaslatai 2024, Hematológia és Transzfuziológia 57. (2024) 2, 104–115
Az utolsó hozzáférés dátuma: 2024. 12. 10.

Élet mielóma multiplexszel