A remény
perspektívája:

MIT KELL TUDNI A MIELÓMA MULTIPLEXRŐL?

A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek, vagyis az ellenanyagokat termelő fehérvérsejtek megbetegedése¹, amely az összes daganatos megbetegedésnek csupán 1-2 százalékát teszi ki, de a második leggyakoribb vérképzőszervi daganatos betegségnek számít². A mielóma multiplexet a csontvelőben felhalmozódó kóros plazmasejtek és a paraprotein jelenléte okozza a szervezetben. A betegség azokat a területeket érinti, ahol a csontvelő a felnőtt szervezetben aktívan működik: leggyakrabban a gerincoszlop, a koponya, a medence, a bordák, valamint a váll és a csípő csontjait. Általában nem érinti a kézfejet, a lábat, illetve az alkart és a lábszárat. A mielómát azért nevezik „multiplex”-nek, mert általában a vázrendszer több területét is érinti.

Elsősorban idősebb korban fordul elő, a diagnózis felállításakor az átlagos életkor 70 év; a betegek kevesebb mint 2 százaléka 40 év alatti.

A genetikai hajlamon túl a betegség kiváltó oka pontosan nem ismert, ezért megelőzni sem lehet, vannak azonban azonosított rizikótényezők, melyek elősegíthetik kialakulását. Az elhízás és az öröklött tényezők mellett egyes vírusok (HIV, hepatitis, herpes), az autoimmun betegségek, a vegyszerek expozíciója, az ionizáló sugárzás, valamint az oldószerek, üzemanyagok, motorok kipufogógázai és a tisztítószerek is szerepet játszhatnak a betegség kialakulásában.³

MIÉRT FONTOS A KORAI DIAGNÓZIS?

Kezdeti szakaszában a betegség gyakran nem okoz tüneteket. A panaszok közül általában a csontfájdalom az első, a betegek 55-60 százaléka csontfájdalmakkal, leggyakrabban derék- vagy hátfájással fordul orvoshoz.⁴ A számos tünet közül ezenfelül gyakori a fáradékonyság (a vérszegénység miatt), a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás.⁵ A mielóma multiplexnek számos komoly szövődménye alakulhat ki, például csonttörés, veseelégtelenség, vérszegénység, amyloidosis, plazmasejtes leukémia, neuropátia.

A betegek életét és a terápia minél gyorsabb elkezdését is nehezíti, hogy a mielóma felismerése nem könnyű, hiszen egy viszonylag ritka betegségről van szó, amelynek változatos tünetei jelentősen különböznek a többi rosszindulatú hematológiai betegségétől. A betegek egy részénél kevés és gyakran nem jellemző tünet jelenik meg, másoknál egyáltalán nincsenek tünetek a korai stádiumban. A mielóma multiplexet gyakran késve ismerik fel, hazai adatok szerint is átlagosan több mint 4 hónapba telik, mire az érintett beteg eljut a szakorvoshoz. A betegek gyakran hátfájással, derékfájással keresik fel az orvost, aki ezekre a tünetekre javasol kezelést. Fontos azonban, hogy ha az elsődleges kezelés hatástalan, vagy ha a tünetek gyorsan visszatérnek, készüljön képalkotó vizsgálat, hiszen az egyszerűen elvégezhető röntgenfelvétel is segíthet, hogy igazolódjon a mielóma gyanúja.

A mielóma multiplexet gyakran laborvizsgálatok segítségével fedezik fel, de fontos szerep jut a csontrendszer és a csontvelővizsgálatnak is. A diagnózist követően a mielómát a típusa szerint osztályozzák, valamint megállapítják a betegség stádiumát.

HOGYAN KEZELHETŐ?

A mielóma multiplex egyelőre még nem gyógyítható, de az elmúlt évtizedben kifejlesztett új gyógyszereknek köszönhetően a betegek túlélési esélyei jelentősen növekedtek. A mielóma multiplex kezelését szolgáló új gyógyszerek eredményei olyannyira biztatók, hogy a szakorvosok egyre inkább krónikus (élethosszig tartó) betegségként tekinthetnek rá.⁶

A kezelés célja, hogy leállítsa vagy lelassítsa a mielóma előrehaladását, meghosszabbítsa a tünetmentes időszakokat, és érdemben javítsa a páciens életminőségét.⁷

A mielóma multiplexben szenvedő betegek túlélési esélyei az új terápiás lehetőségeknek köszönhetően az elmúlt két évtizedben a modern terápiák egyre hosszabb tünetmentes időszakokat és akár 8-10 éves túlélést biztosíthatnak a betegeknek. A hosszan tartó remisszió érdekében már a kezelés kezdetétől az elérhető leghatékonyabb terápiák alkalmazása javasolt. A hatékony kezelések nem csupán a betegség fellángolását (relapszus) késleltetik, de csökkentik a szövődményeket is, azaz korlátozzák a daganatos betegség kiterjedtségét, és megakadályozzák a csontok további leépülését. Az elmúlt években számos új típusú gyógyszer jelent meg, amelyek valódi áttörést hoztak, mivel sokkal hatékonyabbak a mielóma kezelésében és jelentősen meghosszabbították a betegek túlélési idejét.

MILYEN TÁMOGATÁSRA SZÁMÍTHATNAK A BETEGEK?

A hatékony diagnosztikai és terápiás eljárások mellett elengedhetetlen a beteg és a kezelőorvosok közötti szoros bizalmi kapcsolat kialakítása, a megfelelő tájékoztatás és a lelki segítségnyújtás. A mielóma multiplexben szenvedő hazai betegek támogatásában a nagy elérést biztosító, általános érzékenyítést felvállaló szervezetek – például a Magyar Rákellenes Liga mellett – oroszlánrészt vállal a Facebook-on működő zárt Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport, amely hiánypótló szerepet tölt be a betegek életében.

A csoport, amelyben a betegek és a családtagjaik is részt vesznek, elsődleges feladatának tekinti, hogy a betegeket átsegítse a betegség traumatikus szakaszain, illetve hogy jobban megismerjék és megértsék a mielómát, amelynek számos megjelenési formája van.
Ha érintett a betegségben, kérje felvételét a csoportba ezen a linken.

A REMÉNY PERSPEKTÍVÁJA
– ÉLET MIELÓMA MULTIPLEXSZEL

A mielóma multiplexszel élő betegek életébe bepillantást nyújtó, hiánypótló dokumentumfilm készült, amely nyolc régiós betegszervezet összefogásával valósult meg.

A dokumentumfilm a betegek történetein és az orvosok szakértő kommentárján keresztül mutatja be a sokarcú betegség különböző betegútjait. A film egyszerre szól az érintettekhez és a nagyközönséghez: erőt ad a kihívásokkal teli időszakokban, érzékenyít és hitelesen tájékoztat a ritka betegségről.